БАС МИ ӨНІМДЕРІ ТУРАЛЫ ЗЕРТТЕУЛЕРДЕ ҚАТЫСУШЫЛАРДЫҢ ҚҰҚЫҚТАРЫ МЕН АВТОНОМИЯСЫ

Бас ми өнімдерін зерттеу саласы онжылдықтар бойы дамып келеді. Ғалымдар роботтық қолдарды және компьютерлерді басқаратын мидың ішіне ендірілетін құрылғыларды жасап, тіпті «сөйлеуге» мүмкіндік беретін инновацияларға қол жеткізді. Бұл технологияларға еріктілер ретінде қатысатын адамдар зерттеулердің жүрегі болып табылады. Олар өз үлестері үшін лайықты құрмет пен құқықтарын талап етуі керек. Ian Burkhart секілді мидың ішіне имплант орнатқан тұлғалар зерттеудің этикалық жақтарына ерекше назар аударуда. Бұл мақалада мидың компьютерлік интерфейстері бойынша клиникалық сынақтарға қатысушылардың сұраныстары мен олардың тәжірибесіне негізделген жаңа этикалық нұсқаулар қарастырылады.

Мидың компьютерлік интерфейстері және зерттеушілердің жаңа талаптары

Клиникалық сынақтардың этикалық стандарттары бұрыннан бар, алайда мидың компьютерлік интерфейстері (BCI) зерттеулері ерекше болып саналады. Себебі, сынаққа қатысушылардың мидың ішіне құрылғы орнатылады және олар зерттеуге бірнеше жыл бойы ерікті түрде араласады. Бұл процесс тек уақыттың көп жұмсалуын ғана емес, сонымен бірге физикалық және интеллектуалдық қатысуды талап етеді. Ian Burkhart-тың тәжірибесі бұл тұрғыда ерекше маңызды. Ол 2014 жылы бас миына 96 электродты имплантты қойып, қол қозғалысын басқару жүйесін сынақтан өткізген алғашқы адам болды.

Бұл құрылғы ми сигналы арқылы компьютерге қосылып, Burkhart-тың қолына киілетін арнайы электродтарға командалар жіберуге мүмкіндік берді. Уақыт өте ол кішкентай заттарды ұстап, оларды орналастыра алды. Осылайша қол қозғалысын қалпына келтіруде маңызды жетістікке жетті. Ол сынаққа 7,5 жыл аралығында екі рет қатысты және бұл тәжірибе оның өмірін түбегейлі өзгерткені сөзсіз. Дегенмен, Burkhart кейінгі тәжірибесіне қарап, кейбір нәрселерді басқаша ұйымдастыру қажет екенін атап өтті.

Контекст: тәжірибе мен сындарлы пікірлер

2022 жылы Ian Burkhart BCI Pioneers Coalition атты ұйым құрды. Бұл ұйым сынақтарға қатысқан адамдардың тәжірибелерін талқылап, зерттеушілер мен клиницистерге арналған этикалық нұсқауларды дамытуға бағытталған. Өздерінің өмірлік тәжірибелері негізінде қатысушылар өздерінің құқықтары мен автономиясын қорғау үшін ұсыныстар жинақтауда. Мысалы, олар зерттеулерге қатысқан кезде олардың еңбегі ескеріліп, лайықты өтемақы алуға тиіс деп санайды. Burkhart сынақ барысында аптасына бірнеше күнді зертханаға барып, төрт сағаттан кем емес уақыт жұмсағанын атап өтті. Бұл толық уақытты жұмыстың көлеміне сәйкес келеді және оның пікірінше зерттеуші ретінде арнайы мәртебе берілуі қажет.

Сонымен қатар зерттеу барысында алынған ми деректерінің құпиялылығы маңызды тақырып болып тұр. Қатысушылардың ми сигналдары жеке ақпарат болып саналу керек. Бұл мәліметтер зерттеу үшін жиналады, талданады және сақталады, бірақ қатысушылар бұл мәліметтерге өз кезегінде қол жеткізе алу құқығына ие болуы тиіс. Сонымен қатар, олар өздерінің дәрігерлеріне бұл ақпаратты жариялауға ешқандай шектеулер қойылмауын талап етеді. Кейде сынақ қатысушыларына арналған келісімшарттарда мәліметтерді жасыруға байланысты шектеулер болуы ықтимал, бірақ бұл практикаға қарсы ұсыныстар бар.

Практикалық маңызы және қатысушыларды қорғау

Сынақ аяқталған соң мидың ішіндегі құрылғыны алып тастауға қатысты мәселелер де нақтыланды. Burkhart-тың тәжірибесінде, қаржылық қиындықтарға байланысты имплантты жарты жолда алып тастауды талап еткен жағдайлар болған. Бұл жағдай адамның физикалық мүмкіндіктерін қайта алу мен жоғалту арасында күрделі психологиялық әсер тудырды. Бір кезде бұл технология онымен «бір болып кеткен» деген Rita Leggett есімді пациенттің басынан өткен де қайғылы оқиға бұл мәселенің этикалық деңгейдегі маңызын көрсетеді. Сол себептен нұсқауларда имплантты алып тастауға дайындалу үшін қатысушыларға жеткілікті уақыт берілу тиіс, ал зерттеу ұйымдары бұл операцияларды қаржылай жан-жақты қамтамасыз етуге міндетті.

Бұл ұсыныстардың кейбірі әлі толық айқын емес және бұрынғы этикалық стандарттармен қабысуы мүмкін, сонымен бірге BCI технологиясын нақты пайдаланып жүргендердің аздығына байланысты қалыптасқан. Сондықтан қазіргідей нұсқауларды жетілдіріп, қатысушылардың пікірлерін ескеру маңызды болды. Burkhart және Jennifer Chandler бұл құжатты үздіксіз дамытып, алдағы неврология конгрестерінде талқылауға ниетті.

Қорытынды

Ми импланттары арқылы жүзеге асатын зерттеулер адамның физикалық және психологиялық қалпына келуіне жаңаша перспективаларды ұсынады. Алайда, осы қызметке қатысатын адамдардың құқықтары мен жеке ақпараттарының қорғалуы ең басты назарда болуы тиіс. Қатысушылардың еңбегі мен уақытының әділ сыйланғаны, олардың автономиясына құрмет көрсетілгені және сынақтан кейінгі кезеңде де қолдау танытылғаны маңызды. Жаңа этикалық нұсқаулар зерттеушілер мен пациенттер арасындағы өзара түсіністі арттыруға мүмкіндік береді және бұл саладағы өзекті мәселелерді шешуге бағытталған алғашқы және маңызды қадам болып табылады.

TAGS: мидың компьютерлік интерфейстері, этика, клиникалық сынақтар, ғылыми зерттеу, еріктілердің құқықтары, персоналды деректер, медициналық инновациялар

Дереккөз: MIT Technology Review